本文围绕孤独症这一主题展开,讲述了孤独症患者面临的困境,以明明为例展示了孤独症患儿家庭承受的巨大压力,同时介绍了湘潭市出台的相关政策为孤独症孩子们带来的积极改变。
每年的4月2日,是“世界孤独症关注日”。孤独症是一类在儿童早期就会出现且伴随终生的神经性发育障碍。孤独症患者需要长期进行治疗和训练,而照顾患有孤独症的孩子,家长们更是要付出难以想象的艰辛。
如今,随着国家和各地不断推出针对孤独症人群的关爱服务政策,孤独症患者家庭逐渐感受到了越来越多的支持。
有个叫明明的孩子,因患有孤独症,本体体感严重失调。他时刻戴着头盔,哪怕吃饭时也不卸下,仿佛把自己“囚禁”在了自己的世界里。对明明来说,头盔早已不是简单的工具,而是能为他提供满满安全感的“伙伴”。
明明的父亲罗骏回忆道:“他要么自己捶打自己,要么用头去磕上课的桌子或者家里的其他东西,把头都磕破了,当时还缝了三针,所以我们根本不敢强迫他摘下头盔。”
明明四岁时被诊断患有重度孤独症。在8岁以前,他每周要去4家康复机构,接受数十种不同的训练。
罗骏无奈地说:“最多的时候一个月要1万多块钱,那个时候我的工资都没有这么多,费用总是入不敷出。”
去年3月,湘潭市启动了孤独症儿童教医康融合试点。该试点对教师进行康复技能培训,还派医生在校内定期对患儿进行康复干预。这项政策的实施,让孤独症孩子们直接受益。
湘潭市特殊教育学校党支部书记傅朝晖表示:“我们不收取家长一分钱,家长们都欢欣鼓舞。全人教育加全面康复,这是我们当下正在追求和尝试的理念。”
每天上午到下午三点半,明明和其他孩子们一起上文化课。放学后,康复医生会在学校里为孩子们做康复训练。
俯爬触地、翻滚、跳跃,这些正常孩子轻松就能完成的动作,孤独症的孩子们却需要反复训练。在康复老师的帮助下,明明成功摆脱了对头盔的依赖,还能用简单的肢体动作表达自己的需求。
上学以来,明明在身体功能、认知能力、沟通与交往能力、生活自理等方面都取得了显著的康复效果,这让明明的父亲看到了新的希望。
罗骏感慨地说:“康复和学习有机地结合起来,这样的结果让我们非常欣慰,也让我们对后面的康复治疗充满了希望。”
本文通过讲述孤独症患儿明明的故事,展现了孤独症患者家庭面临的困境和压力,同时强调了湘潭市孤独症儿童教医康融合试点政策的积极作用。该政策不仅减轻了家庭的经济负担,还让患儿在康复和学习上取得了显著效果,为孤独症患者家庭带来了新的希望,凸显了政策关怀对特殊群体的重要意义。
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