本文围绕孤独症展开,介绍了孤独症的定义、大众对其的认知误区,强调早发现早干预的重要性,还讲述了各地构建全链条健康服务体系帮助孤独症患者融入社会的情况。
2025年4月2日是第十八个“世界孤独症日”。孤独症,也被叫做自闭症,它属于神经发育障碍的一种。其主要特征体现为社交交流和社交互动存在障碍、兴趣或活动范围较为狭窄,还有重复刻板的行为。那些患有孤独症的孩子,就如同遥远的星星一般,难以与他人建立或维系情感关系,和这个世界保持着一段距离,所以他们也被亲切地称为“星星的孩子”。
对于孤独症,大众存在哪些认识误区呢?又该如何尽早识别与干预孤独症?带着这些问题,记者展开了采访。
树立对孤独症的正确认知
四川大学华西医院心理卫生中心副主任、主任医师黄颐认为,孤独症并非单一状态,而是一个谱系障碍。这表明每个孤独症孩子的表现都不一样,有的孩子症状相对较轻,能够正常上学,甚至独立生活;而有的孩子则需要更多的帮助。
“孤独症其实并不罕见,患者也并非拒绝社交,只是存在社交模式异常的情况。”黄颐举例说明,10岁女孩敏敏总是在角落玩手指,但当老师用她喜欢的恐龙玩具和她互动时,她也会主动交流。部分患者会通过特殊方式表达需求,比如拉着别人的手去拿物品,或者对感兴趣的话题表现出强烈的分享欲望。她觉得,经过社交训练,通过兴趣引导来建立沟通,孤独症患者能够主动发起简单的对话。
需要明确的是,孤独症并非由父母的教养方式导致,而是先天遗传易感性和后天环境触发共同作用的结果,其中遗传因素占比在70%至95%。
那么药物是否可以治愈孤独症呢?黄颐表示,针对核心社交障碍目前尚无特效药,行之有效的治疗方案依旧是社交技能的干预训练和个性化教育。
黄颐还认为,孤独症是人类神经发育的自然差异,从基因研究到包容教育,我们需要构建的不是“治愈框架”,而是为不同神经类型的人提供支持网络。
很多家长对孤独症典型症状有一定的了解,却容易忽视一些轻度症状,认为孩子能说话、可以表达需求就没有太大问题。实际上,孤独症患者在社交障碍程度、刻板重复程度、语言能力和认知水平等方面个体差异很大。上海市儿童医院康复医学科主任王瑜介绍说:“孤独症患者更像是被一个‘罩子’包裹着,有人完全和世界隔绝,有的‘罩子’上有孔洞,可以与外界简单互动或是单向输出。”
早发现早干预是关键
王瑜介绍,注重早期筛查、评估、诊断,早期开展社交、语言、认知及感知觉等干预、康复训练,有利于促进孤独症儿童的社会融入,提升其生活自理能力。
5岁的善善是一名轻度自闭的孩子。2岁多上早教班时,老师就反映他不爱说话,有什么要求都只会拉着老师指指点点,和小朋友的日常社交也存在障碍。“我们以为他只是顽皮,后来做了测试才知道,他有孤独症倾向。”善善妈妈说。
善善在上海市儿童医院及其他社会机构接受了一年多的康复治疗,最初每周五次,每次上三节课。由于评估结果越来越好,干预次数已减到每周两至三次。如今,善善在一家普通公办幼儿园就读,老师会告诉其他小朋友:“善善和大家有点不一样,对待善善要像对待弟弟一样,遇到冲突时可以找老师,由老师来纠正他。”因为康复训练效果良好,今年下半年,善善将进入家门口的公办小学随班就读。
“对孤独症患者一定要早发现、早干预、早治疗。”王瑜强调,如果能在大脑发育还没有完全定型的关键期进行抢救性干预训练,就可以减轻障碍程度,为患儿建立明确的社会意识、规则意识,从而帮助他们更好地融入社会。
孤独症的预后取决于患者的严重程度、智力水平以及教育和治疗干预的时机和程度。患者的智力水平越高、干预年龄越小、训练程度越强,效果越好,国内外已有不少通过教育和训练使患者基本恢复正常的报告或者病例。
孤独症儿童的干预训练,核心内容是提高社会沟通交往的能力、降低刻板重复的行为模式,千万不能事事替孩子想、替孩子办。
构建全链条健康服务体系
近年来,为了帮助孤独症患者更好地融入社会,各地各部门协同合作,加快构建儿童神经发育障碍全链条健康服务体系。
周日一早,在山东省潍坊市妇幼保健院沙盘游戏室内,6岁半的欣欣正与心理健康教育老师张同清玩沙盘游戏。在张同清的引导下,欣欣在沙盘上演示去动物园看小动物,室内充满了欢声笑语。
“第一次见到欣欣的时候,她目光不对视,呼名不反应。”张同清清晰地记得欣欣初次就诊时,没有语言表达,情绪不稳定,令人十分担忧。
欣欣两岁多的时候,对父母的注视和呼唤反应较为迟钝。潍坊市昌乐县五图镇卫生院工作人员在初筛时发现欣欣的异常,立即将其转到昌乐县妇幼保健院进行了复筛,又转到潍坊市妇幼保健院儿童康复科。通过标准化的筛查工具和评估方法,欣欣被确诊为孤独症。
2022年以来,潍坊在全市推广实施0—6岁儿童孤独症筛查干预项目试点工作。目前,全市各镇街卫生院和社区卫生服务中心全部具备开展孤独症、智力发育迟缓等神经发育障碍的初步筛查能力。
在母亲刘雯的陪伴下,欣欣开始康复训练。潍坊市妇幼保健院组建了由儿童保健科、儿童康复科、心理科、营养科等多学科专家组成的诊疗团队,为欣欣制定了个性化治疗干预方案。张同清和同事们从一对一的密集训练、听觉统合训练开始,逐渐让欣欣融入小组课的训练、感觉统合训练等综合康复训练。6个月后,孩子情绪不稳定的频率慢慢减少,开始有模仿、听指令的意识。经过近一年半的康复训练,欣欣可以进行基本的交流。
刘雯给孩子进行心理疏导的能力也在不断提升。一有时间,她就会参加医院组织的家长培训。去年以来,潍坊市妇幼保健院开展家长培训15次,吸引2000余人次参与,帮助家长了解孤独症及其共患病的相关知识,有效提升儿童社交、认知、理解、情绪调节与行为管理能力。
本文深入探讨了孤独症相关问题,包括纠正大众对孤独症的认知误区,强调早发现早干预对孤独症患者的重要性,同时介绍了各地构建全链条健康服务体系助力患者融入社会的实践。这提醒我们要正确认识孤独症,重视早期干预,并不断完善相关服务体系,用爱照亮“星星孩子”的世界。
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